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医生用4毛钱药治好血液病?说法并不严谨,容易给患者造成误解

2021-05-08 12:18:04来源:四海网综合

  [医生用4毛钱药治好血液病?说法并不严谨,容易给患者造成误解]近日,“医生用四毛钱药治好血液病男童”的消息引发热议。很多患者留言称,“患者一家太幸运了,为这样的医生点赞!”但也有一些业内医生指出,“四毛钱药治好血液病”这样的说法并不严谨,容易给患者造成误解。

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  据广州日报报道,4岁的小宇(化名)还没满月就被诊断为重度贫血,需定期输血,1月6个月后双腿肌肉大面积萎缩,发育停止,连站都无法站立了。父母带着他辗转各地求医,专家确诊是“纯红细胞再生障碍性贫血”。孩子吃了两年激素和化疗药物并没什么效果,甚至考虑骨髓移植。

  在其他医生推荐下,小宇的母亲找到了东莞市儿童医院康复医学科主任刘自强,询问孩子双腿肌肉萎缩的问题。刘自强为孩子做了检查,发现孩子腱反射弱或引不出,舌肌有震颤,眼球有震颤,加上在其他医院确诊的纯红再障,他反复思考:这到底是同一个病引起的,还是本身就是两个病?

  刘自强决定为孩子抽血做基因检测。小宇之前在深圳一家知名医院做过基因检测,但检测的是贫血的基因,并没有发现异常。这次,刘自强检测了小宇神经系统的基因,进而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2变异导致的“进行性桥延性麻痹综合征”。

  刘自强和同行查阅文献发现,国内没有相关病例,只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例。该疾病是由核黄素代谢引起的,一些患者可能通过补充高剂量的维生素B2来缓解病情。于是,刘自强决定尝试用维生素B2为小宇治疗。

  2个月后,小宇的红细胞变得正常;而原本肌肉萎缩无法站立的孩子,也能站稳片刻,走两三步了,孩子一天比一天进步。到目前为止,小宇已经吃了3个多月的维生素B2,总计近300片,每片0.39元,花费不到120元。小宇终生都得吃维生素B2,但这对小宇父母而言已经不成为负担。

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