霍金逝世一周年 霍金得的什么病
肌萎缩侧索硬化，是什么?
肌萎缩侧索硬化(ALS)，俗称“渐冻人”，是一种神经系统疾病，指上运动神经元和下运动神经元损伤导致患者逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清，伴有肌肉跳动，检查身体发现腱反射(包括膝跳反射等)增强等症状。
我第一次知道ALS的时候还在念书，因为导师参编了全国统编教材，其中“运动神经元病”内容让我帮忙起草，ALS是这类疾病的其中之一。
当时在国内对这个疾病的认识还不是很多，我不得不翻阅了大量的资料进行编写。但只是在写教科书文字的时候，其实对这个疾病并没有深入的认识，直到到后来成为医生后在临床上接诊了几个这样的病人，我才亲身感受到了整个病的“沉重”。
极其罕见的疾病
ALS是一种罕见病，每10万人中大约有4～6人有可能罹患这种疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的慢慢死亡消失，肌肉慢慢失去运动的能力，一点点的萎缩，直到死亡。
绝大部分ALS患者都是成年以后发病，这样一种获得性疾病，意味着一个人慢慢失去运动能力和生活自理能力。
最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远，再也不能完成……
每一个神经科专科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免的被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难或许只是十几个月的距离。
而当肌肉的萎缩来及到负责说话的肌肉以后，ALS患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达，而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡很近了。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。
