医保局回应一针药卖70万 70万一支的救命药贵在哪儿？

2020-08-06 14:08:18来源：四海网综合

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　　“我儿子患有SMA(脊髓性肌萎缩症)，躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了!”

　　近日，湖南溆浦人武仕平在网络发布“求药”信息。他所说的特效救命药是“诺西那生钠注射液”，国内首个也是唯一一个SMA治疗药物。而该药物在澳大利亚的价格是“41澳元”(约人民币204元)，巨额的价格差引发网络争议。

　　70万一支的救命药贵在哪儿?

　　SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，新生儿发病率大约为万分之一。在全球数千种罕见病中，绝大部分致病原因尚不明确，且缺乏有效治疗药物，仅有1%左右罕见病有治疗药物获批。

　　记者多方查询发现，罕见病治疗药物研发成本高，研发失败率高，是全球新药研发的高风险领域。即使罕见病新药幸运问世，因为适用患者人群小，相比于巨大的研发投入和失败成本，药企的商业回报也远低于非罕见病药物。因此，罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素，譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等。

　　2016年12月，诺西那生钠注射液在美国获批，成为全球首个SMA治疗药物，并被授予孤儿药资格。美国市场的单支价格为12.5万美元，第一年年治疗费用大约为75万美元，之后每年的年治疗费用大约为37.5万美元。

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