约70万人患睡病:发病像断电 面临不被理解无药可用无钱可治之困

　　多重“困”境

　　除了“困意”，杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。

　　杨铥铥记得，很长一段时间，不管自己怎么解释，有些老师总是说，“她的病不过是不想上学找的借口，全是家长惯出来的”。

　　暴敏冬说，很多人固执地认为，不就是犯困吗？不能克服克服，再挺一挺？即使已经确诊的儿童，也常常得不到家人、老师的理解，就觉得孩子懒惰，太娇气、没有意志。

　　“对于孩子来说，不理解、贴标签都是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责，变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。

　　刘彩霞发现，当女儿在课堂睡觉，不是所有的老师都能保持耐心和理解；同学也常给铥铥起外号，“孩子最后连交朋友的勇气都没有，一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”

　　刘彩霞回忆，没生病前的杨铥铥聪明伶俐，谁见了都想抱一抱，给买点好吃的。她叹了口气说，女儿生病之后，性格变得暴躁，还对刘彩霞说，不要她管。

　　但母亲哪能不管呢？拔罐、针灸……能尝试的希望，刘彩霞都没放过，也碰到过不少医托和骗子，最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。

　　为了省钱，每次到北京看病，刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票，自己坐硬座。在车上，母女一顿就泡一碗面，女儿吃面，母亲喝汤。到了北京，两人也是找最便宜的地下室过夜。

　　刘彩霞是县医院的助产士，每月工资三千元，丈夫郭伟在工地打零工，收入不稳定。

　　杨铥铥吃“莫达非尼”，属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制，300块钱一盒，一盒两片。”刘彩霞介绍，“但这只是一天的量。贵，还不一定买得上，据说全国只有20家医院能开。”

　　不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”，一种治疗多动症的处方药。一盒15片300元，能管一周。

　　韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。

　　刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保。

　　蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。

　　更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。

　　韩芳遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常见，有人甚至一个月换一次。”韩芳说，“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”