约70万人患睡病:发病像断电 面临不被理解无药可用无钱可治之困

　　“‘困’兽犹斗”

　　杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办？“很多事不敢去想，只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”

　　2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入。

　　暴敏冬觉得，和其他罕见病患者一样，发作性睡病患者也希望社会多关注，希望“病者有其药”，并纳入国家医保支付目录。然而，很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”，不愿被确诊。他们觉得，既然目前无法根治，那确诊不确诊又有什么区别？为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签？

　　遇到这种情况，暴敏冬总是耐心地告诉他们，首先确诊能够缓解患者的自责情绪，并不是自己意志脆弱，而是确实生病了；其次，只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药，才谈得上改善生存状况；再次，都不去确诊，医生如何研究这种病？谈何治愈的希望？如果患者都“隐身”了，社会如何关注到这种病和患者呢？

　　“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措，把自己的焦虑进一步传染给孩子，加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针，如果家长都崩溃得不成样子，那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一，就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。

　　在很多患者和家长眼中，暴敏冬“积极向上”“精力旺盛”。她当过杂志记者、国企职工、保险顾问，还运营患者组织，在患者交流活动上发言两个小时都不困。刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。

　　很多人不知道的是，除了发作性睡病，暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。

　　她这么拼，就是想告诉家长，为小“充电人”营造良好的成长环境，即便带“困”生存，也能演一出好剧。